La testimonianza
«Mi hanno curata, ma soprattutto mi hanno restituito la speranza»: la lettera di una giovane paziente al reparto di Ostetricia e Ginecologia del Mazzini di Teramo
di Giancarlo Falconi
Salute
Atri ospita il 3° Workshop nazionale SIFC: specialisti e pazienti a confronto sulla fibrosi cistica
Il 20 giugno nella Sala Consiliare del Comune un appuntamento dedicato agli sviluppi della ricerca, alle nuove terapie e al ruolo dei centri specializzati
di Redazione Teramo
2 MINUTI DI LETTURA
Powered by 
ATRI. Sarà la Sala consiliare del Palazzo Comunale di Atri a ospitare sabato 20 giugno il 3° Workshop Nazionale della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC), dal titolo “La fibrosi cistica oggi – SIFC incontra i pazienti”.
L’iniziativa, coordinata dai responsabili scientifici Vincenzo Carnovale e Pietro Ripani, rappresenta un importante momento di aggiornamento e confronto tra professionisti sanitari, pazienti, associazioni e istituzioni sul presente e sul futuro della gestione della fibrosi cistica.
La malattia
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa: una persona su 25 è portatrice sana. Nonostante i significativi progressi compiuti dalla ricerca, resta una patologia ancora poco conosciuta al di fuori degli ambienti specialistici.
In Abruzzo il centro di riferimento regionale per la prevenzione e la cura della malattia, previsto dalla legge 548/93, è attivo presso l’ospedale San Liberatore di Atri.
Negli ultimi anni la ricerca di base e clinica ha compiuto importanti passi avanti, in particolare grazie all’introduzione della cosiddetta triplice terapia per pazienti affetti da specifiche mutazioni genetiche. Si tratta di farmaci modulatori della proteina CFTR, il cui malfunzionamento è alla base della malattia, che stanno modificando in maniera sostanziale la storia naturale della fibrosi cistica.
Il programma
Il workshop si propone di approfondire le sfide attuali e le prospettive future della gestione della patologia attraverso relazioni scientifiche e momenti di confronto tra clinici, pazienti e associazioni. Al centro dell’attenzione ci saranno l’evoluzione dei centri dedicati alla fibrosi cistica, la presa in carico dei pazienti pediatrici e adulti, le strategie per migliorare l’aderenza terapeutica, le nuove prospettive assistenziali, le novità microbiologiche nella gestione delle infezioni croniche e il ruolo fondamentale del team multidisciplinare.
La giornata si aprirà alle 9 con i saluti istituzionali e proseguirà con interventi di specialisti provenienti da tutta Italia, tavole rotonde e approfondimenti dedicati agli aspetti clinici, psicologici e nutrizionali della malattia.
L’obiettivo dell’incontro è favorire lo scambio di esperienze cliniche, la condivisione delle più recenti ricerche scientifiche e il rafforzamento della rete assistenziale, contribuendo alla diffusione delle pratiche più innovative nella cura dei pazienti affetti da fibrosi cistica.
Il programma nel dettaglio a questo link: convegno.
